Lotgenoten delen kennis zeldzame slaapziekte

HEEZE - Lotgenoten en experts delen kennis zeldzame slaapziekte in Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe.  

Voor de tweede keer delen jongeren in Nederland met hun ouders en slaapexperts in het Centrum voor Slaapgeneeskunde in Kempenhaeghe kennis over het Kleine Levin Syndroom (KLS). Jongeren die leiden aan deze zeldzame slaapziekte slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is de waarneming van hun omgeving vaak gestoord. Ook ontremd seksueel gedrag en heel veel of juist heel weinig eten kan voorkomen. De trigger voor een nieuwe ‘KLS episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin. In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal.

Elf jongeren en hun ouders ontmoeten elkaar komend weekend in Kempenhaeghe in Heeze om samen met slaapdeskundigen de nieuwste inzichten en ervaringen te delen. Mede-initiator, GZ-psycholoog Laury Quaedackers, kinderneuroloog/somnoloog dr. Sigrid Pillen en kinderarts/somnoloog Nele Vandenbussche van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe zijn met hun collegae enthousiast over de bijeenkomst: “Kennisoverdracht tussen artsen en patiënten is erg belangrijk omdat de medische kennis rond het syndroom nog beperkt is. Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving.”

KLS beïnvloedt leven
Daniëlle Webber is initiatiefnemer van het lotgenotencontact KLS en tevens moeder van een 18-jarige zoon met KLS.  Daniëlle is blij dat ze de stap gezet heeft voor lotgenotencontact. Ook bij andere jongeren en ouders was er behoefte om elkaars ervaringen te horen. “Het schept een band, je voelt je begrepen want deze ziekte is eigenlijk niet uit te leggen.” Na de eerste bijeenkomst vorig jaar is een waardevol netwerk ontstaan. Daniëlle hoopt met bredere aandacht voor deze ziekte dat er sneller een diagnose gesteld kan worden in een erkend slaapcentrum.” 

Expertisecentrum Kempenhaeghe en KLS
Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe houdt zich als derdelijns slaapcentrum onder andere bezig met zeldzame slaapaandoeningen. Kempenhaeghe beschikt over uitgebreide kennis van slaapstoornissen die zich vanaf de kindertijd voordoen en over kennis van neurologische slaapstoornissen zoals narcolepsie. In Nederland leiden enkele tientallen jongeren aan KLS. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

Download de gratis app van Heeze-Leende24 en mis niets → Apple | Android