HEEZE - Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de tweede keer erkend als expertisecentrum voor de zeldzame neurologische slaapstoornissen narcolepsie type 1 en type 2, en idiopathische hypersomnie. Deze slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaapgerelateerde aandoeningen uit het zorgpakket van Kempenhaeghe.
Het gaat hier om een NFU-erkenning, een erkenning door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. De NFU wil de zorg voor mensen met zeldzame ziekten verder verbeteren door te streven naar de beste zorg op maat op de juiste plek en met een multidisciplinaire aanpak.
Blijvend aan de eisen voldoen
Arts/somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem is blij met de erkenning. “We leggen als Kempenhaeghe de lat hoog en hebben aangetoond dat we blijvend aan de strengste eisen voldoen. De NFU-erkenning past in de visie van Kempenhaeghe, dat we als expertisecentrum topklinische zorg willen aanbieden en kennis willen ontwikkelen door klinisch en wetenschappelijk onderzoek.” Volgens prof. dr. Overeem geeft de NFU-erkenning zowel verwijzers als patiënten de zekerheid dat zij in Kempenhaeghe op de juiste plaats zijn voor topklinische zorg voor hun zeldzame aandoening.
Multidisciplinaire aanpak
De NFU-erkenning voor het Centrum voor Slaapgeneeskunde heeft betrekking op drie zeldzame, chronische, neurologische slaapstoornissen waarbij de patiënten overdag overmatig slaperig zijn en ongewild in slaap vallen. In sommige gevallen is er sprake van spierverslapping bij emoties (kataplexie) of beangstigende gewaarwordingen tijdens de slaap (bijvoorbeeld hallucinaties of slaapverlamming), met vaak een grote impact op het sociaal-maatschappelijk leven. De aandoeningen ontstaan vaak op de kinder- of jongvolwassenleeftijd en blijven levenslang aanwezig. De kracht van Kempenhaeghe zit hem volgens prof. dr. Overeem in het feit dat patiënten worden behandeld door een multidisciplinair (kind)team van artsen, psychologen, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers dat hen gedurende alle veranderingen in hun leven kan volgen en bijstaan.
Europese subsidies
Prof. dr. Overeem, die ook wetenschappelijk coördinator is, benadrukt dat naast de behandeling van patiënten wetenschappelijk onderzoek essentieel is. “Juist voor deze zeldzame aandoeningen is het van belang dat niet alle onderzoeksaandacht uitgaat naar de grote ziektebeelden. We moeten kennis over narcolepsie en hypersomnie blijven ontwikkelen. De NFU-erkenning geeft ons een streepje voor op Europees niveau, waardoor we eerder een beroep kunnen doen op subsidieprogramma’s. Ook bestendigt het onze rol binnen de Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen.”
Download de gratis app van Heeze-Leende24 en mis niets → Apple | Android