HEEZE - IBM is een spierziekte die langzaam maar zeker het lichaam overneemt waardoor de spierkracht afneemt. De schroefdop gaat niet meer van de fles, de dagelijkse boodschappen worden te zwaar om te tillen en de trap naar boven is een onmogelijke opgave geworden. Armen, benen en vingers weigeren uiteindelijk dienst. Eten en drinken wordt gevaarlijk als slikken lastiger gaat. Deze spierziekte wordt ook wel slow ALS genoemd en is op dit moment onbehandelbaar.
Daarom organiseert de Stichting Spierziekte IBM op 22 september a.s. de Loop voor IBM! Deelnemers dragen 5 euro bij en kunnen zich laten sponsoren. Met het opgehaalde bedrag wordt IBM-patiënten perspectief op onderzoek naar medicatie en behandeling geboden.
Wandeling in samenwerking met Rotaryclub Strabrecht
De wandelingen worden mede mogelijk gemaakt door de betrokkenheid van lokale Rotaryclubs. In Heeze organiseert Rotaryclub Strabrecht een route over de Strabrechtse Heide. De wandeling is gemarkeerd en heeft een lengte van 5 kilometer. Er wordt gezorgd voor wat te drinken en een versnapering.
Loop voor IBM! in het kort:
Wanneer: 22 september 2024
Aanvang wandeling: 13.30 uur (ontvangst vanaf 13.15 uur)
Waar: Heidecafé / Natuurpoort de Plaetse, Heeze
Kosten deelname: 5 euro per persoon
Aanmelden of sponsoren (voor wie niet meeloopt en wel wil bijdragen) kan via: www.loopvooribm.kentaa.nl
Over Spierziekte IBM en de Stichting
De volledige naam van IBM is ‘Inclusion body myositis’ (IBM). Het is een relatief onbekende spierziekte, veel minder bekend dan ALS. ‘Wanneer je te horen krijgt: het is geen ALS maar IBM, is dat geen goed bericht’, zegt ervaringsdeskundige Marie-Christine Breeveld, voorzitter van de Nederlandse Stichting Spierziekte IBM.
Spierzwakte en uitputting zijn veelvoorkomende verschijnselen en leiden tot beperkingen. De klachten nemen geleidelijk toe. De ziekte komt relatief weinig voor, vaker bij mannen dan bij vrouwen. In Nederland lijden er circa 250 mensen aan. Er bestaat nog geen succesvolle behandeling voor IBM.
De vorig jaar opgerichte Nederlandse Stichting Spierziekte IBM wil het onderzoek naar oorzaak en behandelmethoden bevorderen.
Download de gratis app van Heeze-Leende24 en mis niets → Apple | Android